HAE Junior z.s. je česká nezisková pacientská organizace zaměřená na podporu dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému (HAE). Organizace byla založena v prosinci 2019 v Praze z iniciativy rodičů dětí trpících tímto vzácným onemocněním.

Cíle organizace

HAE Junior má za cíl aktivně podporovat, zastupovat a hájit zájmy svých pacientských členů, aby se zlepšila kvalita jejich života. To zahrnuje přístup k moderním lékům, terapiím a zdravotnické péči. Organizace poskytuje informace a poradenství týkající se HAE u dětí a mládeže. Dále rozvíjí vzájemnou spolupráci a výměnu zkušeností mezi rodinami s dětmi trpícími HAE na národní i mezinárodní úrovni. Spolupracuje také se zdravotníky, učiteli a dalšími specialisty, aby se děti a mládež s HAE lépe integrovaly do společnosti.

Aktivity

HAE Junior organizuje každoročně Edukační pobyt pro rodiny dětí s HAE, který zahrnuje přednášky expertů, praktické workshopy a rozvojové aktivity pro děti. V rámci těchto akcí je prostor pro diskusi a výměnu zkušeností. Organizace se aktivně zapojila do kampaně během českého předsednictví v EU, kde vzácná onemocnění byla jedním z hlavních témat. Vytvořila výstavu kreseb dětí s HAE, která byla vystavena v Poslanecké sněmovně, Bruselu a na několika lékařských fakultách. Tyto kresby jsou také součástí osvětového kalendáře „Moje inspirace“.

Spolupráce

HAE Junior spolupracuje s dalšími organizacemi, jako je Česká asociace pro vzácná onemocnění a Ústav imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze. Tyto partnerství umožňují organizaci účastnit se mezinárodních workshopů a projektů zaměřených na zlepšení kvality života pacientů s vzácnými onemocněními.

[1] http://www.nzip.cz/clanek/1420-metodej-z-s [2] https://haejunior.cz/wp-content/uploads/2024/01/HAE_media_kit-2.pdf [3] https://haejunior.cz/workshop/ [4] https://haejunior.cz [5] https://haejunior.cz/homepage/