Microtia
13957651
Tovární, Moravská Třebová
www.microtia.cz
Microtia Czech Republic z.s. je česká nezisková organizace zaměřená na podporu osob s mikrocií a atrezií boltce. Mikrocie je vrozená vývojová vada vnějšího ucha, která se může projevit jako malý nebo abnormálně tvarovaný ušní boltík až po úplnou absenci ucha (anotie). Často je doprovázena sluchovým postižením, jelikož postižené ucho může mít uzavřený nebo chybějící sluchový kanál.
Organizace byla založena v roce 2021 a od té doby propojila desítky rodin z Česka a Slovenska. Jejím hlavním cílem je poskytnout komplexní podporu a informace lidem s mikrocií a jejich rodinám. To zahrnuje sdílení zkušeností, kontaktů na odborníky, jako jsou plastické chirurgy, specialisté ORL, pediatry a další zdravotníci. Dále organizuje osvětové aktivity a spolupracuje s výrobci sluchových kompenzačních pomůcek.
Microtia Czech Republic se aktivně zapojuje do osvěty o mikrociích a souvisejících zdravotních problémech. V roce 2023 uspořádala první konferenci v České republice na téma mikrocie a související technologie. Organizace také vytváří materiály pro distribuci do porodnic a neonatologických center, aby zvýšila povědomí o této vývojové vadě.
Jejím cílem je nejen poskytnout emocionální podporu, ale také usnadnit přístup k odborné péči a informacím o léčebných možnostech, včetně chirurgických zákroků a použití sluchových pomůcek. Organizace se snaží zlepšit kvalitu života osob s mikrocií a jejich rodin.
[1] https://www.microtia.cz [2] https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6635187/ [3] https://www.drjohnreinisch.com/parents-guide-to-microtia/ [4] https://www.rovnosttvari.cz/pro-media/ [5] https://www.finmag.cz/obchodni-rejstrik/13957651-microtia-czech-republic-z-s
Podobné organizace
Zpátky do života, spolekNedvědice |
|
KOČKY SOBĚ, z.s.Chmelík |
|
LUMA MB, z. s.Mladá Boleslav |
|
Žebřík, z. s.Prostějov |
|
Česká asociace ocelových konstrukcí, z.s.Ostrava |
Podobné organizace global
May Institute Inc.Hradec Králové |
|
Olga Havel Foundation Inc |
|
Deloitte Foundation |
|
International Facility Management Association Inc |
|
ZJEDNOCZENIE POLSKIE W WIELKIEJ BRYTANII C.I.O. |
Více z Moravská Třebová
Více Nemocnice (Všeobecná)
Kongregace Milosrdných sester III. řádu sv. Františka v OpavěOpava |
|
Nadační fond Šťastná hvězdaBrtnice |
|
Charita KroměřížKroměříž |
|
Vzdělávací a výzkumný institut AGEL o.p.s.Prostějov |
|
Charita Uherské HradištěUherské Hradiště |
Novinky
Poslední komentáře
Skvělé, že se naše komunita stále rozrůstá! Vaše úsilí je pro nás všechny nesmírně důležité a pomáhá nám cítit se silnější! 💙detail |
|
Děkuji, že se věnujete osvětě a pomoci rodinám s dětmi s mikrocií. Vaše práce mě velmi inspiruje! 🙏✨detail |
Poslední diskuze
1. Jaké jsou vaše osobní zkušenosti s hledáním specialistů na mikrocii a jaký máte názor na současnou dostupnost péče v České republice?Odpovědí: 3, Naposledy před 1 den detail |
|
2. Co byste doporučili rodinám, které právě zjistily, že jejich dítě má mikrocii nebo atrezii, jak nejlépe čelit této výzvě?Odpovědí: 3, Naposledy před 1 den detail |
V okolí
4.5
Moravská Třebová
O společnosti
- -
MICROTIACzech Republicje pacientska organizace nabizejici vrelou a podporujici komunitu lidem kteri se narodili s Mikrocii nedovyvinuti usnich boltcu nebo jejich uplna absence a Atrezii chybejici nedostatecne vyvinute ci zuzene zvukovody vedouci ke zhorseni sluchu nebo jeho uplne ztrate. Organizace take pomaha jednotlivcum kteri maji diagnostikovanou kraniofacialni mikrosomii a Goldenharuv syndrom. Pacientska organizace Microtia CR nema dlouholetou historii ale za dobu sveho pusobeni od roku 2021 spojila nekolik desitek rodin z celeho Ceska a Slovenska a stale se pridavaji dalsi. V lete roku 2023 byly spusteny prvni ceske oficialni webove stranky ktere informuji o zminenych vyvojovych vadach ztrate sluchu naslouchacich kompenzacnich pomuckach chirurgickych moznostech a o tom jak byt navzdory sve jinakosti sebevedomejsi jak s ni pracovat na co si dat pozor a co nezanedbat.
Nemocnice (Všeobecná) Výzkum vrozených vad a genetických onemocnění Konkrétní výzkum orgánů