Pacientské sdružení akutní porfyrie, z.s., je česká nezisková organizace, která se věnuje podpoře pacientů trpících akutní porfyrií. Akutní porfyrie je vzácné metabolické onemocnění způsobené vrozenou poruchou syntézy hemu, které se projevuje akutními záchvaty bolestí břicha, neurologickými, psychiatrickými a kardiovaskulárními problémy.

Organizace se zaměřuje na zlepšení kvality života pacientů s touto nemocí, poskytuje informace o onemocnění a jeho léčbě, a usiluje o zvýšení povědomí o akutní porfyrii mezi veřejností a zdravotníky. Dále se věnuje podpoře výzkumu a spolupráci se zdravotnickými zařízeními, aby se zlepšila diagnostika a léčba tohoto onemocnění.

Pacientské sdružení akutní porfyrie, z.s., hraje důležitou roli v pomoci pacientům a jejich rodinám při zvládání této vzácné choroby a při snaze o co nejlepší kvalitu života.

[1] https://www.cgs-cls.cz/wp-content/uploads/2015/05/orphan_europe_porfyrie_A4_2016-TISK-1.pdf [2] https://www.vfn.cz/pp/4INT_Akutni%20porfyrie.pdf [3] https://www.info-zdravi.cz/vzacna-onemocneni/upiri-nemoc-co-je-akutni-porfyrie/ [4] https://www.ces-hep.cz/file/693/akutni-porfyrie-doporuceny-postup-chs-aktualizace-2022.pdf [5] https://www.prolekare.cz/tema/vzacna-onemocneni/detail/doporuceni-pro-diagnostiku-a-lecbu-akutnich-jaternich-porfyrii-139211