Pacientské sdružení pro Wilsonovu chorobu, z.s.

Pacientské sdružení pro Wilsonovu chorobu je česká nezisková organizace, která se věnuje podpoře pacientů trpících Wilsonovou chorobou. Tato vzácná metabolická porucha je charakterizována abnormálním hromaděním mědi v játrech, což vede k poškození jaterních buněk a poruchám funkce centrálního nervového systému.

Cíle organizace

Organizace se zaměřuje na zlepšení kvality života pacientů s Wilsonovou chorobou, poskytuje jim podporu a informace o onemocnění. Usiluje také o zvýšení povědomí o této vzácné chorobě ve společnosti a mezi zdravotnickými odborníky.

Aktivity

Pacientské sdružení pro Wilsonovu chorobu spolupracuje s odborníky z oblasti medicíny a zdravotnictví, aby zajistilo co nejlepší péči pro pacienty. Organizace se účastní mezinárodních projektů a registrů, které shromažďují data o pacientech s Wilsonovou chorobou a jinými vzácnými onemocněními.

Související organizace

Pacientské sdružení pro Wilsonovu chorobu je součástí širší sítě organizací, které se zabývají podporou pacientů se vzácnými onemocněními. Spolupracuje s dalšími pacientskými sdruženími a asociacemi, aby společně prosazovaly zájmy pacientů a usnadňovaly přístup k moderní léčbě.

[1] https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/domaci/lide-se-vzacnym-onemocnenim-by-se-mohli-snaz-dostavat-k-lecbe-67187 [2] https://mzd.gov.cz/wp-content/uploads/2024/08/Rare-Liver_KA1_SYPOVO_analyticka-zprava.pdf [3] https://www.wikiskripta.eu/w/Wilsonova_choroba [4] https://www.novinky.cz/clanek/zena-zdravi-kdyz-zivot-zatezuje-vzacne-onemocneni-40312148 [5] https://vzacna-onemocneni.cz/o-nas/