ReMuS, nadační fond, je česká nezisková organizace zaměřená na podporu pacientů s roztroušenou sklerózou (RS). Byla založena v roce 2024 jako samostatná entita, navazující na projekt ReMuS, který byl od roku 2013 spravován Nadačním fondem IMPULS.

Cíle a Aktivity

ReMuS je jediný celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou v České republice. Jeho hlavním cílem je shromažďovat a analyzovat data o pacientech s RS a dalších neuroimunologických onemocněních. Tyto informace jsou zásadní pro zlepšování péče o pacienty, výzkum a vývoj nových léčebných metod. Registr spolupracuje s odbornými centry po celé zemi a poskytuje data pro vědecký výzkum, plánování finančních prostředků na léčbu a spolupráci s farmaceutickými společnostmi.

Historie

Projekt ReMuS byl spuštěn v roce 2012 Nadačním fondem IMPULS ve spolupráci s odbornou společností Sekce pro neuroimunologii a likvorologii České neurologické společnosti. První data byla exportována v červnu 2013 ze tří RS center. Postupně se zapojilo dalších dvanáct center, takže k roku 2016 již registrovala data ze všech patnácti odborných RS center v ČR.

Význam

ReMuS přispívá k lepšímu porozumění průběhu a léčby roztroušené sklerózy. Poskytuje údaje o demografii pacientů, tíži onemocnění, léčbě a dalších relevantních faktorech. Tyto informace jsou klíčové pro výzkum a vývoj nových léků a pro hodnocení efektivity nákladné léčby. Registr také hraje roli v osvětě a vzdělávání pacientů, jejich rodin a zdravotnického personálu.

[1] https://www.multiplesclerosis.cz/o-registru/ [2] https://www.multiplesclerosis.cz/contact-us/ [3] https://www.donorsforum.cz/o-nas/nasi-clenove/Clenske-nf-detail/73/impuls-nadacni-fond.html [4] https://www.multiplesclerosis.cz/publikace-z-dat-registru/ [5] https://www.erestymcr.cz/zivot-s-rs/default/remus