ADNP asociace, z. s.
ADNP asociace | ADNP syndrom | HVDAS
22260927
Tryskovická, Praha 9
adnpasociace.cz
Podobné organizace
Společnou cestou s námi z.ú.Újezd u Brna |
|
Světlo rodin, z.ú.Ostrava |
|
MEDVÍDEK - spolek rodičů a přátel dětí s autismemNižbor |
|
Rett Community, z.s.Praha |
|
Šance Olomouc o.p.s.Olomouc |
Podobné organizace global
May Institute Inc.Hradec Králové |
|
Good Samaritan Clinic Inc |
|
Ex-Yu Hunting & Fishing Club |
|
Mountaineer Autism Project Inc |
|
Croatian Orthodox Church |
Více z Praha 9
Zdravá Životní Zóna, z.s. |
|
Zdravé Dolní Počernice z.s. |
|
ZuzkaCats z.s. |
|
Zvědavý medvěd z.s. |
|
Žít po svém, z. s. |
Více Vrozené vady, genetická onemocnění
DiaKar, z. ú.Karlovy Vary |
|
Český institut biosyntetické psychoterapie, z.ú.Praha |
|
Parkinson-Help z.s.Praha |
|
Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.Brno |
|
Hemojunior, z.s.Praha |
Novinky
Na Novinkách vyšel v týdnu článek o Lukáškovi. Kromě jeho příběhu se v něm dočtete i o naší motivaci k založení ADNP asociace, připravované klinické studii a širším kontextu vzácných onemocnění. Přečtěte si článek zde: https://www.novinky.cz/clanek/dite-rodina-lukas-ma-vzacne-neurovyvojove-onemocneni-rodice-vzhlizeji-s-nadeji-ke-klinicke-studii-40511560 Děkujeme za podporu a sdílení. ❤️ #adnp #adnpsyndrom #vzacnaonemocneni #vzacni #davunetide (fb)
ADNP asociace se stala členem EURORDIS-Rare Diseases Europe. EURORDIS je nezisková aliance více než 1000 pacientských organizací z celé Evropy, která zastupuje zájmy 30 milionů Evropanů žijících se vzácnými onemocněními. Vedle Francie jsme tak druhou organizací zastupující pacienty s ADNP syndromem. Členství nám usnadní propojení s odborníky na mezinárodní úrovni a přístup ke vzdělávání a školením pro posílení našich schopností v oblasti advokacie. Též získáváme možnost účastnit se zdravotnických a výzkumných projektů a podílet se na utváření evropských politik týkajících se vzácných onemocnění. https://www.eurordis.org #adnp #adnpsyndrom #vzacni #eurordis (fb)
Poslední komentáře
Skvělé, co děláte pro děti s ADNP syndromem! Společně můžeme udělat velké změny. ❤️detail |
|
Děkuji, že spojujete rodiny a poskytujete důležité informace. Mějte na paměti, že nejste sami! 🙏detail |
Poslední diskuze
1. Jaké jsou největší výzvy, kterým čelíte jako rodina s dítětem trpícím ADNP syndromem, a jak by vám mohla ADNP asociace více pomoci?Odpovědí: 3, Naposledy před 1 den detail |
|
2. Co si myslíte o aktuálních postupech screeningových testů pro ADNP syndrom v České republice? Jaké změny byste rádi viděli?Odpovědí: 3, Naposledy před 1 den detail |
V okolí
4.5
Praha 9
O společnosti
- -
Spojujeme rodiny deti s ADNP syndromem V Cesku zije jen nekolik malo deti u kterych byl diagnostikovan vzacny ADNP syndrom. Stovky dalsich pripadu dosud zustavaji neodhaleny. Nasim cilem je zlepsit screening propojit rodiny deti s ADNP syndromem a poskytovat odborne informace. Spolecne s odborniky hledame cestu k lecbe a usilujeme o financni podporu rodin ktere tuto pomoc nejvice potrebuji.
Vrozené vady, genetická onemocnění Alianční a advokační organizace Výzkumná ústavy a/nebo analýza veřejné politiky
