ŠTEFÁNEK | Šance pro Štefánka
9966218
Bělá, Jablunkov
www.sanceprostefanka.cz
%C5%A0ance-pro-%C5%A0tef%C3%A1nka-112111340926761
Šance pro Štefánka, z.s., je česká nezisková organizace zaměřená na podporu léčby a zlepšení kvality života osob trpících spinální svalovou atrofií, konkrétně Štefánka. Spinální svalová atrofie je závažné a progresivní onemocnění, které způsobuje ochabnutí svalů v důsledku úbytku neuronů, které nemohou předávat signály z mozku do svalů.
Organizace se soustředí na získávání finančních prostředků pro pokrytí nákladů spojených s léčbou a péčí o pacienty s touto diagnózou. Jejím cílem je zlepšit životní podmínky a nabídnout podporu rodinám postiženým tímto onemocněním.
[1] https://www.sanceprostefanka.cz [2] https://www.sanceprostefanka.cz/sma/ [3] https://www.kb.cz/cs/transparentni-ucty/123-3777120267 [4] https://rejstrik-firem.kurzy.cz/09966218/sance-pro-stefanka-z-s/ [5] https://www.finmag.cz/obchodni-rejstrik/04716086-sance-pro-sanci-z-s
Podobné organizace
Nadační fond IzabelkaRadíč |
|
SMÁci, z. s.Mníšek pod Brdy |
|
Jiříku, nepřestávej se SMÁt, z. s. |
|
Spinálníček, z.s. |
|
Šance Elence, z. s. |
Podobné organizace global
May Institute Inc.Hradec Králové |
|
Deloitte Foundation |
|
International Facility Management Association Inc |
|
Deloitte & Touche LLP Welfare Benefit Tr |
|
AARON MOSER SPINAL CORD INJURY FOUNDATION |
Více z Jablunkov
Gobudo Gym z. s. |
|
iniciativa Zachovejme rodinu, z.s. |
|
Oidis, z.s. |
|
POBOČNÝ SPOLEK NIPPON JUJITSU /JUJÜTSU/ CZECH REPUBLIC ASSOCIATION, z.s. |
|
SK Zápas Jablunkov,z.s. |
Podobně sociální sítě (317)
Více Nemoci nervů, svalů a kostí.
End Duchenne z.s.Horní Branná |
|
Nadační fond Rebeka ČihákováSezemice |
|
Spolek ProAfázieBrno |
|
Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.Brno |
|
Nadace KřižovatkaBrno |
Novinky
JAK TO MÁME S JÍDLEM Štefan, jako správné “skoro autistické” dítě, jí jen ➖jeden druh housky (kterou koupím jen v Tescu a to nám zavřeli) ➖jeden druh křupek (kečupové biosaury) ➖pije jeden druh pití (jahodový Kubík) ➖čistou vodu vypije jen ze sklenky, nebo z hrnku doma ➖pohankovou palačinku sní jen doma ve správné teplotě. Pokud to nemá, radši bude o hladu a žízni. A pak tu máme jeho speciální drahé MLÉKO, ve kterém má všechno, co potřebuje. Když už nic nejí. Štefan ho pil z jedné konkrétní flašky. Samozřejmě jen doma. Jenže flaška se rozbila. A my jsme si řekli, že je ideální čas přejít na hrnek. Zkoušeli jsme sklenku, jinou flašku, různé hrnky. Ale ne. Nakonec jsme teda flašku znovu koupili, ale potom měsíci už odmítl i tu flašku. Takže ačkoliv ještě na začátku prázdnin pil asi 800ml denně, dneska dá ztěží 120ml z jednoho konkrétního bílého hrnku bez obrázku. I to byl boj, protože jak se mu v rámci diagnózy SMA třesou ruce, často se polil a to se mu velmi nelíbilo. A tak si tu tak žijeme 😃 zrovna včera jsme jeli na kontrolu na endokrinologii a v obchodě byla jeho příchuť vyprodaná. Čistou vodu mi mimo domov prostě nevypije. Takže jsem musela přes celé město do jiného obchodu, aby měl tu správnou příchuť. Nakonec jsme koupili, takže vše dobře dopadlo ☺️ A za fotku děkuju moc skvělé paní asistentce ze školy ☺️ (fb)
Škola Tak je to tady. Začátek plný emocí, očekávání i obav. Štefi se ještě o víkendu ujišťoval, že si ve škole s vozíčkářem poradí. Nejvíc se ale bojí toho, jestli si najde kamarády. My stojíme nohama na zemi – víme, že budou dny, kdy to bude těžké. Že bude smutný nebo naštvaný, když nebude stačit ostatním. Přeci jen, jeho hendikep je viditelný a někdy i omezující. Ale věřím, že počáteční nejistota brzy ustoupí a všechno si sedne. A já se nejvíc těším na chvíli, kdy se Štefan naučí číst. Otevře se mu nový svět – komiksy, knihy, příběhy. A třeba se mi přece jen podaří nadchnout aspoň jedno dítě pro čtení. Zítra už vyrazíme s aktovkou, první svačinou a s odhodláním začít novou kapitolu, na kterou jsme oba dlouho čekali. Všem moc děkujeme za podporu ☺️ (fb)
Poslední komentáře
Dobrý den, Štefánku! Jsem tak ohromený tvou silou a optimismem. Bojuješ jako pravý hrdina! 💪❤️ Držím ti palce, ať ti každý den přináší radost a úsměv!detail |
|
Ahoj Štefánku! To, co děláš, je úžasné! Tvoje radost z LEGO a dinosaurů je inspirující. Pokračuj ve svém boji, jsi pro nás všechny velkým vzorem! 🌟🦖detail |
Poslední diskuze
1. Jak můžeme jako společnost podpořit děti s těžkými zdravotními problémy, jako je spinální svalová atrofie, aby měly co nejlepší kvalitu života?Odpovědí: 3, Naposledy před 1 den detail |
|
2. Jaké osobní zkušenosti máte s potravinovými alergiemi a jak jste se vyrovnali s omezeními, která s sebou přináší?Odpovědí: 3, Naposledy před 1 den detail |
V okolí
4.5
Jablunkov
O společnosti
- -
STEFANEK Jmenuji se Stefan a mamspinalni svalovou atrofii. To je vazna a zakerna nemoc kvuli ktere postupne ochabuji svaly v tele. Do toho me jeste trapi multialergenova potravinova alergie kvuli ktere musim dlouhodobe drzet velmi prisnou dietu a silny atopicky ekzem ktery mi zase brani vyuzivat nektere osvedcene rehabilitacni postupy. Presto jsem vesely bavi me LEGO a dinosauri a rad a casto se smeju.
Nemoci nervů, svalů a kostí. Výzkum nervů, svalů a kostí Neurologie, neurověda