Vítr do plachet pro Eleonorku, z. s.

Vítr do plachet pro Eleonorku, z. s. je česká nezisková organizace založená v červenci 2022. Hlavním účelem spolku je podpora potřeb a zájmu Eleonorky Trčové, která trpí spinální svalovou atrofií (SMA), závažným dědičným nervosvalovým onemocněním.

Cíle a činnost

Organizace se soustředí na podporu Eleonorky a její rodiny, a to zejména v oblasti zajištění finančních prostředků pro léčbu a rehabilitaci. SMA je onemocnění, které postihuje nervový systém a vede k postupné ztrátě pohyblivosti. Léčba, jako je například genová terapie Zolgensma, je nákladná a vyžaduje pravidelné cvičení a rehabilitační programy.

Osvěta a podpora

Spolek se také věnuje osvětě o SMA a šíření povědomí o životě s tímto onemocněním. Rodiče Eleonorky aktivně sdílejí její příběh a zkušenosti na sociálních sítích, aby podpořili ostatní rodiny postižené stejnou diagnózou a aby získali finanční prostředky na potřebné vybavení a léčbu.

Aktivity

Mezi aktivity spolku patří sbírky na speciální vybavení, jako je elektrický vozíček, který by Eleonorce umožnil větší mobilitu a nezávislost. Dále se organizace zaměřuje na pravidelné rehabilitační programy, včetně hiporehabilitace a masáží, které jsou nezbytné pro udržení svalové kondice Eleonorky.

[1] https://rejstrik-firem.kurzy.cz/17343283/vitr-do-plachet-pro-eleonorku-z-s/ [2] https://rejstrik.penize.cz/17343283-vitr-do-plachet-pro-eleonorku-z-s [3] https://www.flowee.cz/zdravi/14236-vitr-do-plachet-pro-eleonorku-zivot-s-hendikepem-na-socialnich-sitich-vs-realita [4] https://vitrdoplachetproeleonorku.cz [5] https://vitrdoplachetproeleonorku.cz/o-sma/