Pacientská organizace SMÁci spustila evaluaci své činnosti. Chceme zjistit, co děláme dobře a kde se naopak můžeme zlepšit. Celou evaluaci povedou dospělí pacienti, kteří se postarají o pečlivé zpracování a vyhodnocení vaší zpětné vazby. Již dříve jsme vám zaslali e-mail s odkazem na dotazník. Pokud se k vám nedostal, nebo jste ho jen přehlédli, zde je odkaz znovu: https://forms.gle/vD2PyxTta2oNSR6BA Budeme moc vděční, když si najdete chvilku a vyplníte náš dotazník. Později také budou probíhat rozhovory s členy pacientské organizace, abychom lépe porozuměli co vám v pacientské organizaci chybí nebo co by se mohlo zlepšit. Pokud budete mít jakékoliv dotazy ohledně evaluace, neváhejte nám napsat na smacidospelaci@smaci.cz. Děkujeme za váš čas a podporu! ❤️ (fb)

Letos jsme opět nechyběli na 🇺🇸 Cure SMA Conference 2025 – největší světové konferenci věnované spinální muskulární atrofii. Zazněla tam silná zpráva, kdy SMA už není jen dětské onemocnění. Dnes tvoří více než 60 % pacientů dospělí a tomu se musí přizpůsobit i péče, přístup i systémová podpora. Náš kolega Daniel Kostan se zúčastnil nejen jako rodič, ale také jako pacientský advokát, který reprezentoval českou komunitu SMA a zejména naši pacientskou organizaci. Byl součástí mezinárodního setkání advokátů, které se konalo v rámci celé konference a přineslo cennou výměnu zkušeností z celého světa. 👉 Na konferenci zazněly i další klíčové novinky: -vývoj nových léků např. tabletová forma Evrysdi či doplňkové terapie zlepšující funkci svalů, -dopad novorozeneckého screeningu tj. díky včasné diagnostice roste šance na život bez těžkých následků, -snížení počtu nově diagnostikovaných dětí v USA - vlivem většího povědomí o SMA až o 50 %. A nechyběl ani silný lidský moment. Daniel se se synem přidal k roadtripu dospělého pacienta s SMA z Finska po Route 66. Pomohl mu splnit životní sen – poprvé v životě si „zaplavat“. 💙Děkujeme, že jsme mohli být u toho a těšíme se na další setkání v rámci SMA Europe v březnu 2026 v Budapešti. (fb)