Občanské sdružení na ochranu pacientů s hereditárním angioedémem
22824685
2009
Preslova 668/10A, Brno
hae-imuno.cz
HAE-Czech-Republic-400007007157569
Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s. je česká nezisková organizace, která se věnuje ochraně a podpoře pacientů trpících hereditárním angioedémem (HAE) a získaným angioedémem (AAE). HAE je vzácné vrozené onemocnění charakterizované masivními otoky podkoží a sliznic, způsobené nedostatkem nebo dysfunkcí inhibitoru C1. AAE je podobné onemocnění, ale získané, často v důsledku autoimunitních stavů nebo lékových interakcí.
Organizace poskytuje pacientům odborné informace o jejich onemocnění a možnostech léčby. Usiluje o zlepšení dialogu mezi pacienty a lékaři a zajišťuje dostupnost léčby pro postižené. Spolupracuje s pacientskými organizacemi zaměřenými na HAE a AAE v zahraničí a poskytuje příležitosti k setkávání a výměně zkušeností mezi pacienty.
Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s. je aktivní v oblasti vzdělávání a osvěty, aby zvýšilo povědomí o těchto onemocněních a podpořilo pacienty v jejich každodenním životě. Spolupracuje s odbornými centry pro diagnostiku a péči o pacienty s HAE a AAE v České republice.
[1] https://www.prolekare.cz/tema/hereditarni-angioedem/detail/hereditarni-angioedem-charakteristika-pece-v-cesku-126598 [2] http://www.nzip.cz/clanek/1424-obcanske-sdruzeni-na-ochranu-pacientu-s-hereditarnim-angioedemem [3] https://www.csaki.cz/soubory/Heredit%C3%A1rn%C3%AD%20angioed%C3%A9m%20csaki%202025.pdf [4] https://www.hae-imuno.cz [5] https://www.prolekare.cz/casopisy/cesko-slovenska-dermatologie/2024-3-11/hereditarni-angioedem-klasifikace-a-diferencialni-diagnostika-138307
Podobné organizace
End Duchenne z.s.Horní Branná |
|
Klub pacientů s urologickým onemocněním, z. s.Praha |
|
Pro Dialog, z.s.Praha |
|
Pacienti IBD z.s.Praha |
|
Pacientské sdružení Inko-gnito, z.s. |
Podobné organizace global
May Institute Inc.Hradec Králové |
|
Deloitte Foundation |
|
International Facility Management Association Inc |
|
Deloitte & Touche LLP Welfare Benefit Tr |
|
Spring Foundation |
Více z Brno-město
Podobně sociální sítě (45)
Asociace brněnských architektů a stavitelů, z.s.48 |
|
Orbis Creative - zařízení pro další vzdělávání pedagogických pracovníků, z. s.46 |
|
EDUCANOVA, z.s.47 |
|
BioSad z.s.47 |
|
SOPRE CR o. p. s.46 |
Více Vrozené vady, genetická onemocnění
Parkinson-Help z.s.Praha |
|
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s.Hradec Králové |
|
Unie ROSKA - reg. org. ROSKA OSTRAVA, z.p.s.Ostrava |
|
ADNP asociace, z. s. |
Novinky
Poslední komentáře
Skvělé, že máme takovou organizaci, která se věnuje obraně práv pacientů s hereditárním angioedémem! Společně můžeme překonat výzvy, které nám život přináší. 💪❤️detail |
|
Jsem rád/a, že existuje platforma pro sdílení zkušeností a podporu mezi pacienty! Spolu jsme silnější! 🌟detail |
Poslední diskuze
1. Jaké jsou vaše zkušenosti s hledáním specialistů na hereditární angioedém a jaké rady byste dali ostatním pacientům při výběru lékaře?Odpovědí: 3, Naposledy před 1 den detail |
|
2. Jak byste zlepšili povědomí o hereditárním angioedému v České republice a co mohou jednotlivci udělat pro podporu pacientů s tímto onemocněním?Odpovědí: 3, Naposledy před 1 den detail |
V okolí
4.5
Brno-město
O společnosti
Činnosti organizací na ochranu a zlepšení postavení etnických, menšinových a jiných speciálních skupin - Ochrana lidských práv - Politika
Slovo úvodem "Cílem Občanského sdružení je ochrana pacientů s hereditárním angioedémem, primárním imunodeficitem na vrozeném podkladu s familiárním výskytem a zajištění jejich terapie. " Cíle sdružení Naše občanské sdružení je součástí mezinárodní pacientské organizace HAEI – International Patient Organization for C1 inhibitor Deficiencies www. haei. org Jsme součástí České asociace pro vzácná onemocnění www.
Vrozené vady, genetická onemocnění Nemoci specifických orgánů