End Duchenne z.s.
End Duchenne
1634780
2013
, Horní Branná
www.endduchenne.cz
DuchenneEnd
endduchenne.cz
End Duchenne z.s. je česká nezisková pacientská organizace, která se věnuje podpoře pacientů trpících svalovou dystrofií Duchenne (DMD) a Becker (BMD). Organizace poskytuje podporu pacientům a jejich rodinám prostřednictvím mentorství, vzdělávání a propojení rodin napříč Českou republikou.
Cíle organizace
- Hájení zájmů pacientů: End Duchenne hájí zájmy pacientů s DMD/BMD a zvyšuje povědomí o těchto onemocněních.
- Zlepšení péče: Cílem je zlepšit kvalitu specializované péče o pacienty s DMD/BMD.
- Zlepšení kvality života: Organizace se zaměřuje na zlepšení kvality života pacientů i pečujících osob.
- Vzdělávání: Vzdělává pacienty, odborníky a pečující osoby ve všech aspektech DMD/BMD.
- Výzkum a léčba: Urychluje vývoj léků pro DMD/BMD a informuje pacienty o novinkách v péči a výzkumu.
Aktivity
Organizace pořádá odborné workshopy a konference, vydává vzdělávací materiály a spolupracuje s odborníky z předních českých zdravotnických zařízení. Je členem evropských organizací, jako je TREAT-NMD a World Duchenne Organization.
End Duchenne z.s. dlouhodobě spolupracuje s Neurologickou klinikou 1. LF UK a VFN v Praze a s Klinikou dětské neurologie Brno. Organizace se věnuje problematice DMD/BMD od roku 2001, kdy byla založena jako první pacientská organizace pro tato onemocnění v České republice.
[1] https://www.endduchenne.cz/kdo-jsme/ [2] https://www.endduchenne.cz/ochrana-udaju/ [3] http://www.nzip.cz/clanek/1386-end-duchenne-z-s [4] https://www.endduchenne.cz/psali-o-nas/ [5] https://www.parentprojectmd.org/get-involved/attend-events/end-duchenne-tour/
Podobné organizace
Rodiče dětem Vyhlídka, z. s.Ústí nad Labem |
|
Kočičí oči, z.s.Kolín |
|
Consulte, z.s.Plzeň |
|
Ondřej, sdružení na pomoc duševně nemocným, z.s.Praha |
|
Národní asociace pacientských organizací, z.s. |
Podobné organizace global
May Institute Inc.Hradec Králové |
|
Elihu Club IncTábor |
|
Olga Havel Foundation Inc |
|
Deloitte Foundation |
|
International Facility Management Association Inc |
Více z Semily
Atletický klub Semily, z.s. |
|
Domácí hospic 14 pomocníků, z.ú. |
|
Futrál, z.s. |
|
Hudební spolek DEON, z.s. |
|
JUDO CLUB 7 Semily, z. s. |
Podobně sociální sítě (755)
PODEJ NÁM RUKU, z. s.759 |
|
Střešovický Oříšek z.s.760 |
|
JUDO Klatovy z.s.758 |
|
Fighters Cheerleaders, z. s.758 |
|
Všemi vjemy, z.s.758 |
Více Nemoci nervů, svalů a kostí.
Česká asociace paraplegiků - CZEPA, z.s.Praha |
|
Nadační fond Rebeka ČihákováSezemice |
|
Unie příznivců Tradiční čínské medicíny, spolekPraha |
|
Parkinson-Help z.s.Praha |
Novinky
End Duchenne a Den otců Všem otcům, kteří s láskou pečují o své děti patří dnešní den. My děkujeme našim tatínkům, kteří pečují o své syny s DMD. Jste neskuteční, že všechno zvládáte jako samoživitelé a nevzdali jste to. Krásný Den otců. #denotců #radost #endduchennne #slavime (fb)
End Duchenne a MDA RIDE SUPPORTERS 🔵 V sobotu proběhla největší motocyklová charitativní akce v ČR. Pan Josef Káďa Kadeřábek hlavní organizátor zveřejnil výsledek letošní 17. sbírky, která dopadla velmi úspěšně. Díky finanční podpoře se může naše pacientská organizace profesionalizovat a růst. 🔵 A jak se finanční prostředky promítají v péči o rodiny dětí s nervosvalovým onemocněním? To krásně vyjádřila maminka Miška, 12letého chlapce s DMD. DĚKUJEME MDA RIDE SUPPORTERS 🏍 MDA RIDE 🏍 Josef Káďa Kadeřábek Bez vás a vaší komunity "srdcařů" motorkářů a podporovatelů by to nešlo. (fb)
Poslední komentáře
Je skvělé vidět, jak se pokrok v léčbě DMD zlepšuje díky vaší neúnavné práci! 🥰 Každá koruna a každý kilometr se počítají! ❤️detail |
|
Děkuji, že pomáháte rodinám s DMD! Vaše úsilí vytváří skutečnou naději pro zítřek. 🌟💪detail |
Poslední diskuze
1. Jaký vliv má novorozenecký skríning na časný přístup k léčbě u dětí s DMD a jaké jsou jeho výhody pro rodiny?Odpovědí: 3, Naposledy před 1 den detail |
|
2. Jaké možnosti ventilace jsou momentálně k dispozici pro pacienty s DMD v ČR a jak se zlepšila jejich dostupnost od roku 2014?Odpovědí: 3, Naposledy před 1 den detail |
V okolí
4.5
Semily
O společnosti
Činnosti ostatních organizací sdružujících osoby za účelem prosazování společných zájmů j. n. - Místní a regionální rozvoj - Ostatní
Spolek je dobrovolnou organizací zaměřenou na problematiku nervosvalového onemocnění Duchenne Muscular Dystrophy (dále jen DMD). Hlavním účelem spolku je zlepšovat specializovanou péči a kvalitu života pacientů s DMD, podporovat výzkum a budoucí léčbu tohoto onemocnění a zvyšovat povědomí o DMD.
2014 - První pacient s mouthpiece ventilací v ČR . Od roku 2014 a ve spolupráci s odborníky z Belgie a ČR zlepšujeme kvalitu a dostupnost ventilační péče pro pacienty s NSO Pathfinders Czech Republic Advokační skupina dospělých pacientů s nervosvalovým onemocněním eD system Bauer Team Tým Lukáše Bauera věnuje z každého ujetého kilometru jednu korunu na výzkum a léčbu DMD. Petr Urban kreslí pro END DUCHENNE Kruh pomoci rodinám s DMD a SMA Lepší kvalitu života pacientům s DMD/BMD a SMA a pečujícím rodinám. Webinář – Vamorolone 8.
Nemoci nervů, svalů a kostí. Výzkum specificky pojmenovaných nemocí
