DEBRA ČR, z.ú.
DEBRA ČR
26666952
2004
Černopolní 212/9, Brno
debra-cz.org
cr_debra
debracz
DEBRA ČR, z.ú.
DEBRA ČR je česká nezisková organizace založená v roce 2004 s cílem podporovat lidi trpící nemocí motýlích křídel, známou také jako Epidermolysis Bullosa (EB). Posláním organizace je usnadnit život lidem s touto vzácnou nemocí a jejich rodinám, zapojovat je do plnohodnotného života a pomáhat jim čelit ekonomickým, psychickým a sociálním problémům.
Činnost
Organizace poskytuje ambulantní a terénní odborné služby, hájí zájmy lidí s EB a šíří informovanost o nemoci. Spolupracuje s vládními, krajskými a dalšími institucemi. DEBRA ČR je aktivním členem mezinárodního uskupení DEBRA International a účastní se mezinárodních setkání věnovaných výzkumu a podpoře pacientů s EB.
Projekty a Aktivity
DEBRA ČR pořádá benefiční a osvětové akce, jako jsou divadelní představení, koncerty a sportovní události, aby získala podporu pro lidi s EB. Organizace také nabízí produkty, které pomáhají šířit osvětu o nemoci a zajišťují financování projektů. Úzce spolupracuje s klinickým EB Centrem při Fakultní nemocnici Brno, aby poskytla komplexní služby pacientům.
Historie a Vznik
Organizace byla založena z iniciativy prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph.D., a od svého počátku se na jejím formování podíleli sami pacienti nebo jejich rodiče. Zakladatelkou a patronkou organizace je herečka Jitka Čvančarová. DEBRA ČR slavila v roce 2024 dvacet let své existence.
[1] https://www.spolecenskaodpovednost.cz/en/clen/debra-cr/ [2] https://debra-cz.org/podporte-nas/ [3] https://debra-cz.org/o-nas/ [4] https://debra-cz.org/aktuality/ [5] http://www.nzip.cz/clanek/182-debra-cr-z-u
Podobné organizace
MŮJ NOVÝ ŽIVOT, z. s.Praha |
|
UCHO, z.s.Tlumačov |
|
Cinka, z. s.Děčín |
|
Zdislava Veselí, z.ú.Veselí nad Moravou |
|
KRUH pomoci, o.p.s.Most |
Podobné organizace global
May Institute Inc.Hradec Králové |
|
Olga Havel Foundation Inc |
|
ECOVA MALI |
|
Rural Development Foundation Inc |
|
ZJEDNOCZENIE POLSKIE W WIELKIEJ BRYTANII C.I.O. |
Více z Brno-město
Podobně sociální sítě (9074)
In Motion z. s.9200 |
|
Akademie soběstačnosti, z.s.9600 |
|
Masarykova studentská unie, z. s.9200 |
|
Society for All, z. s.9600 |
|
ANGELUS AUREUS o.p.s.9200 |
Více Autismus
Za sklem o.s.Vizovice |
|
Tady to mám rád, z.s.Mokrá-Horákov |
|
Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.Praha |
Novinky
🏃🏽♀️🦋🏃🏼♂️ Jsme v cíli. Děkujeme! 🫶 5. ročník virtuálního charitativního běhu NADOTEK je u konce a my už víme, jak skvěle dopadl. Díky vám a vaší chuti běžet pro dobrou věc jsme společně vyběhali neuvěřitelných 226 100 Kč. Celý výtěžek použijeme na přímou podporu lidí s nemocí motýlích křídel – každá vaše registrace, každý kilometr a každé sdílení pomáhá. Jsme moc vděční, že jste se k nám připojili a ukázali, že i když běžíme každý zvlášť, dohromady tvoříme silný tým. Děkujeme, že jste NADOTEK. Běh NADOTEK byl jedinou možnou benefiční akcí, která se dala dělat za hlubokého covidu a následného lockdownu. Zkusili jsme to tehdy a vydrželo nám to stále. Běh má skvělou odezvu a pro neziskovou organizaci je virtuální pojetí perfektní kombinací minima nákladů na realizaci a neomezené kapacity startovního pole. To se letos opět skvěle potvrdilo — závod o 1114 běžcích bychom asi pořádali jen obtížně :) Jsme moc vděční za zapojení škol, sportovních klubů, firem a všech nadšenců a lidí, kteří se rozhodli spojit sport s dobročinností. A chcete vědět, kdo letos vyhrál? S naprostou jistotou to jsou naši milí pacienti. Díky Vám získali zase kus podpory a laskavé pozornosti, která je pro ně velmi cenná. Děkujeme, že spolu s námi jim pomáháte zvládat denní úskalí života lidí s nevyléčitelnou nemocí motýlích křídel. Děkujeme 🦋🫶 @runcz - spolupořadatel @kauflandcesko - mediální podpora @hartmann_cz - sponzor akce @jitkacvancar_official @poborsky.karel @michalkempny @jana_peroutkova @marie_babickova @martinsonka @vandrak_travel • ZŠ Průhonice - nejvíc zapojených běžců 🎉 102 • ZŠ Zlaté Hory • BGB ZŠ @fkneratovice_byskovice (fb)
(fb)
Poslední komentáře
Skvělé, že se DEBRA ČR věnuje pomoci lidem s nemocí motýlích křídel! Každý malý krok je důležitý. ❤️💪detail |
|
Podporuji vaši činnost, protože je důležité pomáhat těm, kdo to nejvíce potřebují. Děkuji za vše, co děláte! 🙏✨detail |
Poslední diskuze
Jaké aktivity by mohly podpořit děti trpící nemocí motýlích křídel a zároveň jim umožnit si užít více zábavy a pohybu?Odpovědí: 3, Naposledy před 1 den detail |
|
Jaké jsou aktuální výzkumné trendy v léčbě Epidermolysis Bullosa a jak mohou přispět k zlepšení kvality života pacientů?Odpovědí: 3, Naposledy před 1 den detail |
V okolí
4.5
Brno-město
O společnosti
Informační činnosti|Ostatní profesní, vědecké a technické činnosti j. n.|Činnosti reklamních agentur|Zprostředkování velkoobchodu a velkoobchod v zastoupení|Ostatní činnosti související se zdravotní péčí|Činnosti ostatních organizací sdružujících osoby za účelem prosazování společných zájmů j. n. - Podpora zájmových činností - Zájmová činnost
zprostředkování zdravotní a léčebné péče|rekondiční cvičení a rehabilitace|organizování zdravotních zotavovacích pobytů pro pacienty, jejich rodiče (pečovatele)|sociální poradenství|psychologické a právní poradenství|práce s dětmi a mládeží žijící s EB - při umísťování do vzdělávacího zařízení , při sociální exluzi, při komunikaci s vrstevníky, volnočasové aktivity, příprava na budoucí povolání|poradenství v oblasti vzdělávací, umisťování na trhu práce|publicistická, vydavatelská a osvětová činnost|výživové poradenství|spolupráce s mezioborovým týmem specialistů, kteří o pacienty s EB pečují|spolupráce s organizacemi DEBRA v jiných zemích
Pomáháme lidems nemocí motýlích křídel Jsme pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB). Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra.
Autismus Profesionální společnosti a sdružení
