Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s.

Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s. je česká nezisková organizace, která se zaměřuje na podporu pacientů s fenylketonurií (PKU) a dalšími dědičnými metabolickými poruchami (DMP). Organizace má celostátní působnost a udržuje zahraniční styky.

Poslání a aktivity

Organizace usiluje o zlepšení kvality života pacientů s PKU a jinými DMP. K tomu nabízí informace o postižení, rekondiční a rehabilitační pobyty, vzdělávání a osvětu, poradenství, a obhajobu práv a zájmů svých členů. Členství je otevřeno jak pacientům, tak jejich rodinám.

Členství a struktura

Organizace sdružuje pacienty všech věkových kategorií, od dětí do dospělých. Věková struktura členů zahrnuje děti do 15 let, mládež do 26 let a dospělé do 65 let.

Mezinárodní spolupráce a členství

Národní sdružení PKU a jiných DMP je členem Národní asociace pacientských organizací (NAPO), která prosazuje zájmy pacientů a standardy zdravotní péče. Organizace také nabízí pomoc pacientům z Ukrajiny postiženým válečným konfliktem.

Osvěta a aktivity

Organizace se aktivně podílí na osvětových aktivitách, jako je například účast v rozhlasových pořadech nebo organizace charitativních akcí. Dále slaví Mezinárodní den fenylketonurie a vydává informační materiály pro pacienty a jejich rodiny.

[1] https://nrzp.cz/2011/05/10/narodni-sdruzeni-pku-a-jinych-dmp/ [2] https://www.nspku.cz/o-sdruzeni/vize-a-poslani/ [3] https://www.nspku.cz/aktualne/novinky/ [4] https://www.nspku.cz/pro-pacienty-a-rodiny/clenstvi/ [5] https://www.nspku.cz