Klub pacientů mnohočetný myelom
28551729
2007
Kamenice 753/5, Brno
www.mnohocetnymyelom.cz
Klub-pacient%C5%AF-mnoho%C4%8Detn%C3%BD-myelom-794484057303287
1836806
Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s., je česká nezisková organizace zaměřená na podporu pacientů s mnohočetným myelomem a jejich blízkých. Byla založena v roce 2007 a od té doby poskytuje komplexní pomoc lidem postiženým tímto závažným krevním nádorovým onemocněním.
Aktivity organizace
Organizace nabízí odborné informace, psychologickou podporu a organizuje akce, které usnadňují zvládání nemoci. Spolupracuje s předními hematology, onkology a dalšími odborníky, aby zajistila aktuální informace o léčbě a životě s nemocí.
Vzdělávací semináře
Jednou z hlavních aktivit jsou vzdělávací semináře, které poskytují pacientům a jejich rodinám prostor pro sdílení zkušeností a diskusi. Tyto semináře zahrnují přednášky předních expertů na léčbu mnohočetného myelomu.
Regionální kluby
Organizace sdružuje šest regionálních klubů v Brně, Hradci Králové, Olomouci, Ostravě, Plzni a Praze. Tyto kluby organizují pravidelná informační odpoledne pro pacienty a jejich blízké.
Publikační činnost
Klub vydává časopis Bulletin, který je distribuován všem členům a specializovaným léčebným centrům. Ve spolupráci s odbornou lékařskou organizací vydává také informační brožury.
Projekty a osvěta
Organizace nabízí kontinuální projekty, jako jsou Jóga a mnohočetný myelom nebo Musí myelom bolet?, a zapojuje se do osvětových aktivit, včetně Národního dne myelomu, který se slaví 30. března.
[1] https://www.hematologie-online.cz/z-oboru/klub-pacientu-s-mnohocetnym-myelomem-podpora-pro-pacienty-i-jejich-blizke [2] https://www.mnohocetnymyelom.cz/category/pribehy-pacientu/ [3] https://www.linkos.cz/pacient-a-rodina/pomoc-v-nemoci/pacientske-organizace/klub-pacientu-mnohocetny-myelom/ [4] https://www.mnohocetnymyelom.cz/unava/ [5] https://www.mnohocetnymyelom.cz
Podobné organizace
Podobné organizace global
May Institute Inc.Hradec Králové |
|
Spring Foundation |
|
HORSEFEATHERS THERAPUTIC RIDING NFP |
|
Warszawski Uniwrsytet Medyczny |
|
Bear Project Inc |
Více z Brno-město
Podobná návštěvnost
Sdružení hasičů Čech, Moravy a Slezska |
|
Nadace pro rozvoj architektury a stavitelství |
|
Výbor dobré vůle-Nadace Olgy Havlové |
|
Nevypusť Duši, z. s. |
|
VESLAŘSKÝ KLUB MORÁVIA UH z.s. |
Podobně sociální sítě (598)
EDVIA, zapsaný ústav rozvoje lidských zdrojů600 |
|
SH ČMS - Sbor dobrovolných hasičů Hradištko599 |
|
Unie výtvarných umělců Olomoucka, z.s.600 |
|
Sebeobrana-czech z.s.601 |
|
TJ Řepiště, z.s.600 |
Více
Charita KroměřížKroměříž |
|
Sluneční paprsek, z.s.Praha |
|
Spolek ProAfázieBrno |
|
DEBRA ČR, z.ú.Brno |
|
Centrum pro dítě s diabetem, z.s.Ostrava |
Novinky
👇Vyšlo další číslo Bulletinu Klub pacientů mnohočetný myelom, pokud se při návštěvě svého hematoonkologa rozhlédnete v čekárně, určitě jej tam někde uvidíte😀 ❓A co jsme pro Vás v tomto čísle připravili? Pokusili jsme se dotknout tří základních oblastí každého z nás: bio-psycho-sociálních. Jinak řečeno, věnovali jsme se: 🍀Psychické pohodě a tomu, jak může napomoci k úspěšné léčbě 🍀Lázeňské a rehabilitační péči a tomu jak ji nejlépe využít 🍀Nordic-Walkingu a jeho výhodám pro každodenní život 🍀Novinkám v sociální oblasti a možnostem pomoci 🩵 I tentokrát v našem časopise najdete životní příběh, tentokrát se o své životní osudy s námi podělila paní Lucink Šábrtová 🩵děkujeme za její odvahu a odhodlání nic nevzdát 🩵 👉Sledujte nás nebo se staňte členem Klub pacientů mnohočetný myelom. Časopis Vám budeme zasílat přímo do Vaší poštovní schránky📬📨 #MyelomČR (fb)
👉V druhé polovině června se konalo odpolední setkání Klubu pacientů v Plzni, našimi milými hosty a přednášejícími zároveň byli lékaři FN Plzeň - MUDr. Alexandra Jungová a PharmDr. Michal Vostrý, děkujeme💙 🩸Pan doktor nás vzal na virtuální prohlídku laboratoře a ukázal nám pomyslnou cestu našeho vzorku krve od jeho odběru na oddělení až do okamžiku zpracování a jeho vyhodnocení v laboratoři. Vysvětlil nám, co je to ELFO (elektroforéza bílkovin) a jak dokáže lékaři pomoci při jeho pátrání po aktuální aktivitě myelomu. 🧬Následně jsme se ponořili do hlubin problematiky imunoterapie, buněčné terapie a CAR terapie. Paní doktorka nám popsala, jak imunoterapie při léčbě myelomu funguje a co od ní můžeme očekávat. Jednoduše řečeno: léky vyráběné na tomto principu v těle spolupracují s vlastní imunitou člověka. Tyto léky dokáží cíleně vyhledat myelomovou buňku, navázat se na ni a s pomocí vlastní imunity člověka ji účinně zlikvidovat. 🍀Těšíme se na našich dalších setkáních na viděnou i s Vámi 🍀 #MyelomČR (fb)
Poslední komentáře
Skvělé, že organizujete další setkání! Těším se na výměnu zkušeností a podporu pro všechny pacienty с mnohočetným myelomem. ❤️detail |
|
Děkuji, že pomáháte pacientům cítit se méně osaměle. Tato setkání jsou opravdu důležitá! Uvidíme se v Hradci Králové! 🌼detail |
Poslední diskuze
Jaké zkušenosti máte s podporou od rodiny a přátel při zvládání mnohočetného myelomu?Odpovědí: 3, Naposledy před 1 den detail |
|
Co byste chtěli vědět o aktuálních výzkumech a novinkách v léčbě mnohočetného myelomu?Odpovědí: 3, Naposledy před 1 den detail |
V okolí
4.5
Brno-město
O společnosti
Činnosti ostatních organizací sdružujících osoby za účelem prosazování společných zájmů j. n. - Ochrana lidských práv - Politika
Sdružit nemocné s diagnózou mnohočetný myelom, jejich příbuzné a blízké, lékaře i nelékařské zdravotnické pracovníky podílející se na jejich léčbě.|Zajistit nemocným s myelomem dostupnost informací o onemocnění samotném, o možnostech léčby a následné péče i o dalších otázkách, se kterými se setkávají.|Vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami či přáteli a širokou laickou veřejností.|Zviditelnit podstatu onemocnění mnohočetný myelom, které patří mezi vzácné onkologické diagnózy a není dostatečně známé české veřejnosti.|Shromažďovat informace a údaje o dostupnosti lékařské péče a o pacientech (s jejich výslovným souhlasem), které by mohly dále posloužit ke zlepšení péče o nemocné s mnohočetným myelomem.|Aktivně se účastnit jednání se státními orgány, orgány samosprávy, zdravotními pojišťovnami, právnickými a fyzickými osobami. napomáhat při zvyšování dostupnosti vhodných léků pro léčbu mnohočetného myelomu a kriticky reagovat na právní předpisy, případně jiné předpisy a postupy týkající se mnohočetného myelomu.
Aktuality akce semináře, setkání, informace. Klubové setkání – Info odpoledne v Hradci Králové Zveme Vás na další z Klubových setkání, tentokrát v Hradci Králové. Setkání se bude konat v odpoledních hodinách (od 14. 30 do 17.
Nemoci nervů, svalů a kostí. Obhajoba občanských svobod