Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě
40614603
1991
Velké náměstí 37/46, Hradec Králové
www.huntington.cz
huntingtoncz
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s., je česká nezisková organizace založená v roce 1991 jako svépomocné občanské sdružení. Jejím hlavním cílem je poskytovat podporu pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou, jejich rodinám a pečovatelům, stejně jako osobám v riziku onemocnění.
Historie a Cíle
Organizace byla založena s cílem vytvořit podpůrný a vzdělávací program pro pacienty a jejich blízké. Kromě podpory pacientů a pečovatelů se organizace věnuje také vzdělávání a veřejné osvětě o Huntingtonově chorobě. Dále se zaměřuje na získávání prostředků pro své aktivity.
Aktivity
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě poskytuje komplexní podporu, včetně edukačních programů pro pečovatele a osoby v riziku. Pro pečovatele jsou připravovány přednášky o péči o pacienty s Huntingtonovou chorobou a prezentace produktů usnadňujících péči. Psychologická podpora a relaxační techniky jsou také nedílnou součástí služeb organizace.
Členství
Organizace je členem několika domácích i mezinárodních organizací zabývajících se Huntingtonovou chorobou, včetně International Huntington Association a Evropská Huntington Association.
Počet Pacientů a Osob v Riziku
V České republice se odhaduje, že trpí Huntingtonovou chorobou kolem 700–1000 lidí, zatímco osob v riziku je odhadem 4 000–5 000.
[1] https://www.huntington.cz [2] https://www.huntington.cz/o-nas/o-spolecnosti/ [3] https://ehdn.org/cs/about-hd/ [4] http://www.nzip.cz/clanek/890-spolecnost-pro-pomoc-pri-huntingtonove-chorobe-sphch [5] https://nrzp.cz/organizace/spolecnost-pro-pomoc-pri-huntingtonove-chorobe/
Podobné organizace
Podobné organizace global
May Institute Inc.Hradec Králové |
|
Olga Havel Foundation Inc |
|
Deloitte Foundation |
|
International Facility Management Association Inc |
|
Deloitte & Touche LLP Welfare Benefit Tr |
Více z Hradec Králové
VNITROBLOK I., z.s. |
|
Všeználek z. s. v likvidaci |
|
Východočeský scénický a divadelní spolek |
|
Zahrádkářský spolek Čtrnáctka |
|
Zahrádkářský spolek Sedmnáctka |
Podobně sociální sítě (343)
Jihočeský krajský volejbalový svaz344 |
|
Rytmus Liberec, o.p.s.345 |
|
Nadace 700 let města Plzně345 |
|
Asociace pro vodu ČR z.s.344 |
|
MAGDALENIUM, z.s.344 |
Více Vrozené vady, genetická onemocnění
Český institut biosyntetické psychoterapie, z.ú.Praha |
|
Parkinson-Help z.s.Praha |
|
Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s.Brno |
|
Hemojunior, z.s.Praha |
Novinky
Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění, spolu se zákonem o léčivech a zákonem o pojistném na veřejné zdravotní pojištění, přinesla zásadní změnu v evidenci započitatelných doplatků v lékárnách. Jaké dokumenty musíte doložit zdravotní pojišťovně a měli správně nastavený ochranný limit na doplatky za léky? Více informací v odkazu https://www.huntington.cz/zivot-s-hch/novinky-a-clanky/ochranny-limit-u-pojistencu-s-priznanou-invaliditou.html (fb)
Poslední komentáře
Skvělá práce, děkuji za to, co děláte pro pacienty a jejich rodiny! ❤️ #HuntingtonovaChoroba #Podporadetail |
|
Je úžasné vidět, jak se snažíte zvyšovat povědomí o Huntingtonově chorobě. Každé sdílení příběhu je důležité! 🌟 #Osvěta #Pomocdetail |
Poslední diskuze
Jaké máte zkušenosti nebo rady pro rodiny, které se starají o pacienty s Huntingtonovou chorobou?Odpovědí: 3, Naposledy před 1 den detail |
|
Jaké aktivity nebo zájmové činnosti považujete za nejvíce prospěšné pro pacienty trpící Huntingtonovou chorobou?Odpovědí: 3, Naposledy před 1 den detail |
V okolí
4.5
Hradec Králové
O společnosti
Činnosti ostatních organizací sdružujících osoby za účelem prosazování společných zájmů j. n. - Podpora zájmových činností - Zájmová činnost
Humanitární, zdravotní a sociální pomoc osobám zatíženým Huntingtonovou chorobou.|Činnost ve prospěch zlepšení společenského postavení a kvality života pacientů s Huntingtonovou chorobou a jejich blízkých a ochrana před diskriminací.|Zastupování zájmů nemocných s Huntingtonovou chorobou a osob v riziku a jednání jejich jménem s orgány státní a místní správy, organizacemi a obchodními korporacemi, apod.|Informování nemocných a jejich rodin o aspektech HCH (poradenství v oblasti zdravotně-genetické, neurologické, psychiatrické, psychologické, logopedické, fyzioterapeutické, ergoterapeutické, nutriční, sociální, spirituální apod.).|Zajišťování osvětové a poradenské činnosti laické i odborné veřejnosti, vytváření a realizace vzdělávacích programů, vydávání periodických i neperiodických publikací a materiálů, pořádání konferencí, kongresů, seminářů a dalších akcí týkajících se problematiky Huntingtonovy choroby.|Realizace projektů s podporou veřejných zdrojů ČR, fondů EU a dalších dárců z ČR i ze zahraničí ve prospěch pacientů s HCH a jejich rodin.|Spolupráce mezi osobami zatíženými HCH, lékaři a dalšími odborníky na zkvalitnění péče o pacienty s Huntingtonovou chorobou.|Spolupráce s jinými organizacemi humanitárního charakteru, partnerskými institucemi a organizacemi v České republice i v zahraničí.|Aktivní naplňování volného času členů spolku a dalších cílových skupin.
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě Podporujeme pacienty, pečující rodiny a osoby v riziku Podporujeme pacienty trpící Huntingtonovou chorobou, pečovatele a blízké, kteří pečují o pacienta a celou rodinu, a také osoby v riziku onemocnění a děti. Vzděláváme, šíříme osvětu Snažíme se zvyšovat povědomí o Huntingtonově chorobě mezi laickou i odbornou veřejností, pomáháme zajišťovat odpovídající péči nejen pro pacienty, ale i pro jejich rodiny a blízké. Spojujeme pacienty a rodiny s odborníky Komplexní charakter Huntingtonovy choroby vyžaduje péči od specialistů v různých lékařských a terapeutických oborech, proto spolupracujeme s multidisciplinárním týmem. Mezinárodní kongres HDYO 2025 Jarní rekondičně-edukační pobyt 2025 Speciální letní terapeutický pobyt Pobyty 2025 Pro letošní rok jsme opět naplánovali dva Rekondičně-edukační víkendové pobyty a jeden speciální Terapeutický pobyt.
Vrozené vady, genetická onemocnění Služby pacientům – Zábava, rekreace Výzkum vrozených vad a genetických onemocnění