Klub cystické fibrózy
45249440
1992
Kudrnova 95/22, Praha
klubcf.cz
klubnemocnychcystickoufibrozou
Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s. je česká nezisková organizace, která od roku 1992 sdružuje a podporuje pacienty s cystickou fibrózou. Jejím hlavním cílem je zlepšovat kvalitu života těchto pacientů a zvyšovat informovanost veřejnosti o tomto onemocnění.
Poslání a činnosti
Organizace poskytuje pacientům, jejich rodinám a blízkým komplexní informační servis o všech aspektech cystické fibrózy. Nabízí sociální, finanční, materiální i psychologickou podporu. Podporuje spolupráci pacientů s odborníky z CF center v České republice i v zahraničí. Dále se věnuje medializaci problematiky onemocnění a seznamuje odbornou i laickou veřejnost s jeho projevy a možnostmi léčby.
Klub hájí zájmy pacientů, lobuje za dostupnost nejmodernějších léků a podílí se na projektech zaměřených na zdokonalení léčby a diagnostiky. Organizace také pořádá veřejné sbírky a spolupracuje s mezinárodními partnery.
Cystická fibróza
Cystická fibróza je závažné vrozené onemocnění postihující především dýchací a trávicí ústrojí. Nemocní trpí hromaděním hlenu v plicích, častým kašlem a infekcemi dýchacích cest. Kvůli nefunkčnosti slinivky břišní vyžadují pomoc léků pro správné trávení potravy. K onemocnění se často přidávají další zdravotní komplikace, jako je diabetes, osteoporóza nebo cirhóza jater.
V České republice se s cystickou fibrózou léčí přibližně 600 pacientů, ročně se narodí 15–20 dětí s touto diagnózou. Pacienti s cystickou fibrózou musí denně absolvovat inhalační léčbu, dechovou fyzioterapii, rehabilitační cvičení a konzumovat vysokokalorickou stravu. Průměrný věk dožití pacientů s cystickou fibrózou je kolem 27 let.
[1] https://donio.cz/klubcf [2] https://klubcf.cz/klub-cysticke-fibrozy/klub-cf/o-klubu/ [3] http://www.nzip.cz/clanek/864-klub-nemocnych-cystickou-fibrozou-z-s-klub-cf [4] https://klubcf.cz/pomahame-nadechnout-se/ [5] https://www.darujme.cz/organizace/489
Podobné organizace
Bonsai klub Libochovice z.s.Libochovice |
|
Klub afasie, z. s.Praha |
|
CF Hero, z.ú. |
|
Dětská skupina Klubíčko, z.s. |
|
Klub rodičů a přátel ZŠ Věry Čáslavské z.s. |
Podobné organizace global
May Institute Inc.Hradec Králové |
|
Olga Havel Foundation Inc |
|
Deloitte Foundation |
|
Deloitte & Touche LLP Welfare Benefit Tr |
|
Spring Foundation |
Více z Praha
Podobně sociální sítě (5400)
Be International z.s.5500 |
|
Saves help, spolek5500 |
|
Nová síť z.s.5500 |
|
Umělecká agentura Ambrozia o.p.s.5500 |
|
KOLA PRO AFRIKU obecně prospěšná společnost5500 |
Více Autismus
Za sklem o.s.Vizovice |
|
DEBRA ČR, z.ú.Brno |
|
Tady to mám rád, z.s.Mokrá-Horákov |
Novinky
Zaznamenej si každý pohyb a staň se srpnovým sportovním exotem ⚾️🎾🏓🤸♀🏋️♀️ Připravili jsme pro vás srpnovou výzvu, která je ideální pro každého – ať už sportujete každý den, nebo si jen občas vyrazíte na krátkou procházku. Zapojit se můžete jak na Strava.com, tak i úplně mimo ni – stačí chuť rozhýbat tělo. Vaším úkolem je během srpna vyzkoušet co nejvíce různých druhů pohybových aktivit – každý typ aktivity (např. chůze, kolo, jóga, tanec…) se počítá jen jednou. Čím větší pestrost, tím větší šance stát se vítězem! Jak na to? Připravili jsme formulář ke stažení, do kterého si můžete jednotlivé aktivity během měsíce zapisovat – pomůže vám mít přehled a na nic nezapomenout. 👉 Formulář ke stažení najdeš v aktualitách na našem webu. Na začátku září nám formulář zašlete nebo zveřejníme jednoduchý online formulář, kam své vyplněné aktivity zadáte. 🎁 Odměna čeká na největší sportovní exoty – tedy ty, kdo si vyzkouší nejvíc různých pohybových aktivit během srpna. 📌 Nezapomeň – budeme moc rádi, když do výzvy pozveš dalšího člena Klubu CF. Tahle výzva je ideální i pro ty, kteří nemohou sportovat naplno. I pomalá procházka nebo lehké protažení má velký smysl. 💛 Díky, že jste v pohybu s námi! (fb)
Až do 10. 8. můžete udělat dobrý skutek pro Slané děti 💙. Nakupte v obchodech Tesco a u pokladny dostanete hlasovací žeton. Poté už stačí hodit žeton do boxu s naším projektem. Podpoříte tím 20 dětí s CF ze sociálně slabších rodin a nově diagnostikované děti. V rámci tohoto projektu získají důležité vitamíny, které pojišťovna nehradí. Hlasovat můžete v těchto prodejnách 👇 🟢Tesco Expres Praha Mendelova 🟢Tesco Expres Praha Starodubečská 🟢Tesco Expres Praha Roztylské náměstí 🟢Tesco Extra Praha Skalka Přetlucká 🟢Supermarket Tesco Praha Brandlová 🟢Supermarket Tesco Praha Jabloňová 🟢Hypermarket Tesco Klatovy 🟢Supermarket Tesco Kdyně 🟢Obchodní dům My Liberec Soukenné nám. 🟢Supermarket Tesco Liberec Kunratická Olbrachtova 🟢Supermarket Tesco Liberec Dukla Vrchlického 🟢Supermarket Tesco Jablonec nad Nisou 🟢Supermarket Tesco Frýdlant v Čechách 🟢 Hypermarket Tesco Uničov Hlasovali jste pro nás? Dejte nám vědět do komentářů! Vaše podpora je pro nás důležitá. Za Vaši pomoc děkujeme💙. (fb)
Poslední komentáře
Skvělá práce! Děkuji, že pomáháte zlepšovat životy těch, kteří bojují s cystickou fibrózou. ❤️detail |
|
Ráda bych se zapojila do sbírky! Společně můžeme udělat velký rozdíl pro ty, kdo to potřebují. 🌟detail |
Poslední diskuze
Jaké jsou vaše zkušenosti s léčbou cystickou fibrózou a jaké alternativní metody byste doporučili?Odpovědí: 3, Naposledy před 1 den detail |
|
Jakým způsobem může naše společnost lépe podporovat nemocné cystickou fibrózou a zvyšovat povědomí o této nemoci?Odpovědí: 3, Naposledy před 1 den detail |
V okolí
4.5
Praha
O společnosti
Ostatní ambulantní nebo terénní sociální služby j. n. - Podpora zájmových činností - Zájmová činnost
O nemoci Život s CF Léčba Poskytujeme CF Centra Ke stažení Jak můžu pomoci Jak pomáhají ostatní Klub CF Naše dobročinné projekty Pro média Menu Usnadňujeme nemocným cystickou fibrózou se nadechnout Klub cystické fibrózy pomáhá nemocným zlepšovat jejich kvalitu života a informuje širokou veřejnost o tomto nevyléčitelném onemocnění. Právě nám diagnostikovali cystickou fibrózu Našemu dítěti byla právě diagnostikována cystická fibróza. Co bude následovat. Všechny informace, které potřebujete vědět přehledně na jednom místě.
Autismus Ostatní lékařský výzkum j. n. (jiné než specifikované)
